社会组织提供社会服务的模式研究以北京春苗儿童救助基金会“医务社工模式”为例

2020-02-14 15:25:20 文川 102

来源:中国社会科学网

作者简介:朱照南,北京化工大学文法学院讲师,博士,主要研究领域为非营利组织管理。北京 100029

  内容提要:伴随着中国社会的改革发展,社会力量快速兴起并进入到社会服务领域。一些社会组织通过实践探索,逐步形成了一些有效地解决社会问题的创新模式。本文以北京春苗儿童救助基金会为例,详细介绍了其以医务社工为基础的先天性心脏病儿童医务社工服务模式,该服务模式具有典型的“人文化”和“专业化”的特点,能够满足服务对象基础慈善、特殊权益、发展等各个层面的综合需求,提供个性化的专业服务。这一服务模式取得了较好的社会效果,具有极大的复制推广的意义。社会组织、政府、医院等公共服务部门可以相互合作,共同推动社会问题的解决,提高社会服务的质量。

  关 键 词:社会组织/社会服务/医务社工/服务模式

  标题注释:此项研究是北京化工大学中央高校的科研业务经费支持项目(项目号:ZY176)。

  致谢:感谢北京春苗儿童救助基金会刘东、崔澜馨、杨雅、胡宁宁等在本文写作过程中的支持和分享。

  中共十九大提出中国特色社会主义进入新时代,我国社会主要矛盾已经转化为人民日益增长的美好生活需要和不平衡不充分的发展之间的矛盾。而高质量的社会服务体系是确保人民享有美好生活的重要基础。社会服务是现代工业社会的制度性产物,是化解社会矛盾、维持社会稳定、确保社会公平公正、建设现代化国家的内在必然要求。①随着我国改革开放的深入和社会经济的发展,人民对社会服务的内容和质量的要求日益提高,加快发展社会福利事业和社会服务已经成为各级政府部门推动社会发展的重要工作。近二十年来,社会力量快速兴起并进入到社会服务领域。一些社会组织通过实践探索形成了一些有效地解决社会问题的创新模式,这些新型的服务模式对于我国社会服务体系的改革具有重要的意义和价值。

  一、背景介绍

  (一)社会组织作为社会服务的行为主体

  学术界对于社会服务这一概念的认知尚未达成共识。在西方国家,社会服务一般是指由政府或非营利组织为公民提供的、非现金形式的、具有社会福利性质的个人或社区服务。我国学者王思斌认为,社会服务是在社会保障(社会福利)制度框架下,由政府或社会力量向民众特别是困难群体提供的公共福利服务。他认为社会服务的责任主体和行为主体包括政府和社会力量(社会组织),社会组织承担大量政府无力承担的服务,而且社会组织提供的社会服务具有专业性更强的特点,尤其是针对困难群体、脆弱群体开展的服务需要面对和解决的问题更为复杂,需要提供更加深入和专业的服务。②

  萨拉蒙在《全球公民社会——非营利部门国际指数》一书中使用“服务”和“表达”两个功能性标准对社会组织进行了分类比较③,指出提供社会服务是社会组织的一项重要功能。王名认为与政府相比,社会组织在公共服务的供给方式上具有很强的志愿性、竞争性、参与性和公益性。④邓国胜进一步分析了政府、营利性组织和社会组织在提供社会服务方面的主要区别。他认为公立性组织机构往往处于有限垄断的地位,靠财政扶持,一般很少会破产,因此缺乏竞争与压力。在缺乏动力与压力的情况下,公立性组织机构容易出现官僚化倾向,机构臃肿、人浮于事、效率低下;非营利组织机构则靠使命驱动,又能够吸引志愿者的参与,因此,效率与服务质量较高。⑤倪明胜认为社会组织能够有效弥补政府社会服务供给的不足、效率低下等缺陷,对整合社会资源、吸纳公众参与、培育服务帮扶意识也意义深远。⑥

  虽然上述学者和研究都指出了社会组织提供社会服务的优势和价值,但是却鲜有研究比较深入地剖析我国目前社会组织提供社会服务的模式和特点,对于社会组织提供社会服务专业性和价值也缺乏有效的论述和总结,无法对当前社会服务迅速发展的社会实践趋势给予理论支持。笔者认为深入研究和分析社会组织提供社会服务的专业模式和内在特点对于社会服务领域和社会组织领域的理论和实践创新都有重要的意义和价值。因此,本文将以北京市春苗儿童救助基金会(以下简称春苗基金会)为例,呈现和分析社会组织为困境儿童提供社会服务的模式,并对其社会服务的专业性进行系统梳理,希望能够弥补现有研究不足,并对我国社会组织参与社会服务的实践提供经验借鉴。

  (二)我国儿童先心病问题与现状

  小儿先天性心脏病(以下简称“先心病”),是胚胎发育时期(怀孕初期2-3个月内),由于心脏和大血管发育异常所导致的心血管畸形,是儿科常见的先天性畸形之一。我国出生缺陷发生率约为5.6%,每年新增出生缺陷数约90万例,出生缺陷儿中约30%在5岁前死亡,40%为终身残疾。而据统计,从2011年起先天性心脏病已经成为我国出生缺陷发生率第一位的疾病,占所有监测发现病例的26.7%,是5岁以下儿童死亡的首位原因,且发病率呈上升趋势。⑦

  先心病可致患儿呼吸困难、紫绀、晕厥等,如长期得不到治疗,更会导致小儿发育迟缓甚至死亡。先心病可分为简单性先心病(如:室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭等)和复杂性先心病(如:合并肺动脉高压的先心病、法氏四联症以及其他有紫绀现象的心脏病),⑧治疗所需费用根据病种复杂程度差异较大,简单先心病治疗花费1万元到3万元不等,因个体差异或年龄差异也经常出现花费4万-5万元的情况;复杂先心病治疗则花费3万元到6万元不等,个别复杂病症可能花费达10万元及以上。⑨

  先心病的治疗原则是“早发现、早诊断、早手术”,如果手术及时,大部分简单先心病都可以彻底治愈,复杂先心病也可解剖根治。目前我国有近200万先心病患儿等待手术治疗,每年还约有20万左右新出生的先心病患儿,其中复杂先心病占30%,随着治疗技术的发展,98%以上的先心病患儿可以通过手术治疗,治愈率高,高质量的手术死亡率可以控制在2%以下。⑩虽然先心病可防可治,但由于手术费用昂贵、国内能做复杂先心病手术的医院不多,致使中国儿童先心病治疗仍不理想。(11)

  (三)我国儿童先心病社会救助现状

  目前我国对大病儿童的救助体系初步建立,形成了医保制度、民政支持和慈善组织救助的多方合作的体系。虽然该体系尚有待完善,但是基本能够为我国大病儿童提供生存保障。

  从政策层面来看,我国在儿童先心病医疗领域的政策主要包含基本医疗保障制度和专门针对儿童的大病医疗救助。基本医疗保障制度主要包括基本医疗保险和重大医疗保障制度。其中基本医疗保险包含城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗,报销水平最低,为10%到55%,但覆盖范围广,基本达到95%。重大疾病医疗保障制度将先心病列入20个重大疾病保障类型,已经在全国大部分地区提高报销比例,将报销额度提升到70%。在重大疾病医疗保障基础之上,若补偿后患者自付部分超过大病保险补偿标准的,再由城乡居民大病医疗保险对超出部分按不低于50%的比例报销,综合实际报销水平能够达到60%-70%。国家于2010年在《提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点方案》中将四种儿童先心病纳入保障范畴。从各地儿童大病救助的实施来看,对于患有大病的儿童,先经新农合或医保报销后,仍有困难的由民政部门给予医疗救助,再由慈善组织给予相应的大病救助金。(12)

  社会公益力量在儿童先心病救助领域发挥着重要的补充作用。目前关注儿童先天性心脏病治疗的公益项目和公益机构主要有:爱佑慈善基金会、搜狐焦点公益基金、北京春苗儿童救助基金会、神华公益基金、清华爱心之家、美国赵修平夫妇基金会小红巾项目、中国光彩事业基金会的中国民生银行西藏先心病儿童救治项目等。这个救助机制惠及我国患有重大疾病却没钱救治的儿童,特别是贫困家庭中患重大疾病的儿童。(13)

  通过对大量慈善机构开展的先心病救助项目的了解,笔者发现这些项目主要存在如下两个特点:第一,大部分社会组织在进行先心病儿童救助时主要选择手术风险较低、手术费用较低、存活率较高的简单先心病进行救助,而由于复杂先心病的救助过程非常复杂,手术风险高、死亡率高、手术费用昂贵等特点,很少有慈善机构愿意涉及复杂先心病,或者仅仅选取其中几种类型。第二,大部分先心病公益项目在救助过程中主要关注为患儿和家庭提供资金支持和保障手术成功,更加看重整个救助流程的规范、严谨和高效,但是对于患儿及其家庭在救助期间以及出院之后涉及的医患关系处理、情绪关怀、心理疏导、患儿康复、医保报销、家庭重建、个人发展等更加复杂的、涉及人文关怀的问题关注较少,人文化服务能力较低。

  总体来看,我国社会组织在过去十年内积极参与到儿童先心病领域的救助过程中,尤其是在简单先心病的救助中发挥了重要作用。但是目前在简单先心病救助领域的项目和资源已经趋于饱和,需要社会组织更多关注复杂先心病的救治,以及在流程化的救治模式之上探索和叠加更多人文化的社会服务。

  二、研究方法与理论框架

  (一)研究方法

  本文主要采用案例研究方法,以北京春苗儿童救助基金会(以下简称春苗基金会)(14)为例,对其“医务社工模式”进行深入剖析。之所以选择该案例是因为春苗基金会是国内少有的关注复杂先心病儿童救助的公益组织,而且该基金会从2011年项目设立之初就在探索医务社工这一服务模式,积累了大量的实践经验,是我国本土医务社工模式的典型代表。

  在资料获取上,本文主要使用深入访谈法和局外观察法。笔者对该案例有长达五年的持续跟进,多次深度访谈和观察,对组织机构的战略调整以及核心项目的发展有比较全面的了解。笔者在2013年参与北京市基金会评估的过程中第一次接触该基金会,在随后的五年间持续对该机构负责人、主要员工进行正式的深度访谈和非正式的日常交流,其中正式深度访谈四次(15),此外,笔者和基金会负责人及核心成员也有长期的非正式交流。在访谈交流之外,笔者也获得了机构内部大量组织管理、项目管理等文档资料,并通过网络获取有关该机构的新闻报道、社交媒体信息等。

  (二)理论框架

  该案例依据的理论框架主要为“公益项目层级理论”和“儿童慈善需求层次理论”。这两个理论框架均是由陶传进及其团队(北京师范大学社会公益研究中心和北京七悦社会公益服务中心)在对大量公益组织和公益项目进行深入调研基础之上提出和构建。(16)(17)(18)

  所谓“公益项目层级理论”是指,目前国内的社会组织开展的公益项目除了服务人群和领域越来越多元外,也呈现出了不同的运作模式和专业深度,在社会发展的大格局中扮演着不同的角色。总体来说,按照项目运作模式与专业技术,中国的公益项目大体可以分为五个层级:散财式慈善、流程化公共服务、人文化社会服务、社会治理、社会创新与变革(如图1所示)。散财式慈善主要是指通过募集善款或物资,向受助群体直接提供资金或物资上的援助,让他们改善自己的生存或生活条件;流程化公共服务指为受助人提供的公共服务以一种体系化的方式进行,因而服务过程进入到流程化的轨道,强调流程规范和效率;人文化社会服务是指对各类需要帮助的人提供带有人文色彩的服务项目,其重点并不在于物资层面,而在于人文关怀、人情温暖的递送,人格的接纳,人与人的平等相处等方面,需要较多的专业社工技术;社会治理的核心在于服务对象或相关方本身的参与和能力提升,其本质含义为一个特定地域内的群体或一种特定类型的群体进行自我管理、实现集体目标的过程,因而社会治理实际上就是通过民主方式的运作,通过公众的自我组织和参与来实现他们共同目标的过程,这一层面更多需要“参与”和“自主”;社会体制创新主要指引领社会由传统的自上而下公共服务体系向现代社会自下而上体系的转变,具体内容可以包含高端的研究、对社会结构转型的思考及探索、对社会价值问题、体制问题的思考或创新性的引领、对于社会组织发育整体格局的支持、对公民社会建构的促进等,其具体存在形式可以是民间智库等。项目划分为五个层次主要是因为其所包含的专业技术、运作难度、社会效果等的差异,而并非是对项目优劣的划分。

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图1:社会组织公益项目层级图

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  图2:儿童慈善需求层次图

  “儿童慈善需求层次理论”,是指弱势儿童的慈善需求包括三个层面:基础慈善需求,指因缺乏资金而造成的基本生活等方面的需求;特殊权益需求,指因陷于某一种特殊的困境所形成的独特需求;发展需求,指所有儿童都涉及的人生价值实现等方面的需求。根据这一理论,儿童的需求满足需要具备相应的价值理念、服务模式和专业技术。专业技术是指在项目操作过程中需要具备的特定领域的专业能力(例如医疗救助领域需要具备一定的医学知识)和公益项目运作的专业能力(例如如何选择和瞄准受助对象、避免受助人对资助产生依赖的方法);服务模式是指项目不再是单一的活动,而是根据受助儿童需求的不断发掘形成一系列项目群,组成一个立体化的服务体系;价值理念是指公益项目倡导的某种价值,例如“用爱陪伴生命”或“自强不息”等,这些价值理念并不是简单的口号,而是其设计和完善自身项目模式和不断提升专业技术的根源。

  依据公益项目层级理论,我们可以对各类公益组织开展的先心病救助项目进行定位,例如全国规模最大的先心病儿童救助项目爱佑慈善基金会开展的“爱佑童心”就属于流程化公共服务这一层级。该项目围绕最大限度地实现对孤贫儿童先心病有效治疗的目标,基于企业管理的精神和理念,在儿童医疗救助领域创立了一套独特的标准,包括整体服务程序、流程以及相关的制度安排、细节处理。春苗基金会针对先心病儿童的医务社工服务模式则属于第三个层级“人文化社会服务”,因为这一项目模式需要更多专业的社工服务技术,其服务对象的规模虽然相对较小,但是其提供服务的深度和复杂程度较高,突出的是医务社工与服务对象之间的深度情感联结和陪伴,其专业性不在于流程管理,而在于对受助对象的需求进行全面地、精准地把握和及时、有效的回应。在人文化社会服务的基础之上,目前春苗也在积极地探索和扩展医务社工的服务内容和服务范围,从医疗救助社工到社区医务社工体系建设,将医务社工的概念扩展为“健康社工”。

  本案例主要通过使用公益项目层级理论为春苗基金会的先心病儿童救助项目进行定位,并说明其项目模式的整体格局,应用儿童慈善需求层次理论对春苗基金会医务社工服务模式的服务内容和具体技术进行更加深入的剖析

  三、案例呈现和分析

  (一)案例简介

  北京春苗儿童救助基金会是由民间人士发起并成立,其创始人刘东医生在美国留学期间长期参与医疗服务类公益活动,并深入了解了美国医务社工的运作体系。回国之后,他与公益伙伴崔澜馨一同投入到中国孤残儿童服务和贫困儿童先心病救助的事业之中。基金会于2010年10月份在北京市民政局正式登记注册,在2013年北京市民政局社会组织评估中,春苗基金会荣获5A级证书,并于2017年正式获得公募资质,同年获得北京市先进集体。

  春苗基金会主要关注两个群体——贫困大病儿童和孤残儿童,不断践行其“致力于为儿童提供医疗、养育的专业服务,帮助孩子们快乐成长、融入社会”的使命,形成了比较完善的困境儿童服务体系,给予儿童躯体—心理—社会全方位服务。目前春苗三大服务项目包括小苗医疗项目、小花关爱项目和小树成长项目,截止到2017年底,春苗基金会共获得捐赠资金1.5亿元人民币,服务困境儿童12568人次。

  春苗基金会的医疗社工服务模式最初起源于小苗医疗项目,该项目为0-18周岁患有先天性疾病(以复杂先天性心脏病为主)的孤贫儿童提供医疗救助服务。在救助复杂先心病儿童的过程中,基金会发现有很多问题并非金钱就可以解决的,例如人文关怀缺失、医患关系紧张、患儿心理问题、患儿家庭问题、患儿的医保报销问题、儿童家庭环境问题等,因此在传统的“资金救助”和“手术救助”之外,必须有更加细致的人文化的社会服务。

  “我们发现在救助孩子的过程中,如果你是把钱给医院了,跟家长不接触,其实你是很难发现真正的社会需求是什么的,只是给孩子治病了,但是这个孩子家庭的发展,包括孩子治完疾病以后是否真正康复,是我们不能了解的。还有就是康复以后,回去以后新农合的报销到底怎么样,我们都是不能了解的。作为一个公益组织我们觉得应该了解,应该是一个系统的服务,系统的了解孩子每个阶段的进展。”(访谈资料1-20130702)

  经过反复实践后,春苗基金会探索出了一套系统的人文化的社会服务体系——医务社工服务模式。该模式依托“社工+实习生+志愿者”三类服务主体,遵循人性化的服务理念,始终以受助人的需求为核心,帮助受助人寻求医疗资源、资金支持和生活帮助,协调医患关系,给予疾病护理和康复指导,进行家庭重建,完善社会关系,使患儿在得到及时有效的治疗的同时,能够重建生活信心,健康快乐成长,让受助者自助并成为助人者。

  “从2011年1月份开始我们就确定一定要有医务社工服务,要有人文的关怀,因此我们医务社工的服务不仅是照顾孩子的身体健康,还要照顾孩子心理,还有孩子的家庭,因为一个孩子的良好家庭才能让这个孩子康复的时候才能够良性地去发展。”(访谈资料1-20130702)

  (二)医务社工的服务流程

  如前文所述,春苗医务社工服务模式属于五个公益项目层级中的“人文化社会服务”,该层级的项目有其主要的特色就是“人文化”,体现的是人与人之间的关怀和情感联结,而这种“人文化”有不是日常生活中简单的关心问候,又带有专业性的特点。因此,我们接下来就通过春苗医务社工服务模式去呈现和梳理此类服务项目的“人文化”和“专业化”。

  春苗基金会的医务社工服务已经形成了比较成熟的服务流程,从资格筛查到需求评估,再到为每个患儿制定个性化的服务计划,以及介入服务,最终对服务进行评估结案,整个流程形成了制度化的操作规范。

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图3 春苗基金会医务社工服务流程图

  1.资格筛查

  精准定位受助对象是一个公益项目确保其公益性和有效运作的基本前提。医务社工服务的第一步就是对求助者进行筛选,选择真正需要救助的患者。在这个环节,春苗基金会形成了比较成熟的筛选标准和工作流程。

  目前春苗基金会接收申请的渠道包括热线求助、志愿者联系和在医院直接接受申请。在患儿家长提出申请救助后,春苗基金会通过两个标准确定其是否符合救助条件,一是疾病情况,二是服务能力。疾病情况上,春苗基金会主要接收五家定点医院0-18岁,尚未手术、有费用缺口且同意网络募捐的复杂先心病儿童。服务能力上,由于目前春苗基金会只有12名专职社工,因此每个月会根据每个社工的服务能力确定接收儿童的数量。不论申请患儿是否符合救助标准,春苗基金会都将患儿的资料进行登记,并每天进行汇总,以确保每个患儿不论现在还是以后都能获得足够的救助机会。

  每一个申请者都会经过严格的筛查,以确定其符合救助标准,可以接受后续的资金支持和医务社工服务。在工作程序上,一线社工在接案的2个工作日之内与申请人进行沟通,通过评估判断是否需要后续服务。若患儿通过筛查,则社工协助家长准备申请材料并在7个工作日之内给出评审结果;若患儿未通过筛查,则社工要在反馈给负责人后的1个工作日内完成档案。表1是一个具体的案例,可以看到社工主要对患儿家庭的资金情况进行评估,然后给出评估结果。

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  2.对受助对象进行全面需求评估

  经过筛选进入项目的患儿和家庭接下来需要接受全面的需求评估,主要目的是全面、真实、深入地了解患儿及其家庭的需求,以便制定符合其真实需求的服务方案。因为每个患儿和家庭的情况都是非常不同的,有些家庭的核心困难可能并不是资金,而是家庭关系、亲子关系的问题,这些都需要医务社工进行深入的访谈和观察,确定每一个患儿和家庭的核心需求。

  需求评估是通过初次访谈和第三方审核两步工作来完成。初次访谈是指社工通过与患儿家长沟通了解患儿及家庭的全面情况,形式可以是当面访谈或电话访谈。项目要求社工要在接案后的4个工作日之内需要完成初次访谈,并协助申请人填写申请表和准备申请材料。第三方审核指的是社工通过与申请表上的三个第三方证明人沟通了解患儿家庭情况,基本原则如下:社工根据需要与至少两个第三方证明人(必须有村委会人员)电话访谈,以了解家庭的基本情况以及初访过程中遇到的疑问。通过这两个环节的结果对比和综合分析,最终确定患儿及家庭的真实需求。

  3.制定服务计划

  社工完成需求评估之后,需要针对每一个个案的具体需求制定服务计划,用于指导后续的社工服务。最初的需求评估仅仅是比较表面的需求了解,社工在具体服务过程中还需要不断地根据新的变化做出更深层次的需求评估,并及时调整服务计划以便满足服务对象的需求。

  服务计划一般包括手术费用的资助计划、心理支持计划、生活支持计划等几个方面,全面满足患儿在基础慈善、特殊权益、个人发展等各个层面的需求。由于每个孩子及其家庭的情况和需求非常多元,因此,并不是每一个个案都会涉及所有层面的服务,大部分的个案只需要完成手术费用筹集、手术救治期间的陪伴和情绪疏导、以及协调医患关系、术后医保报销等常规服务即可。而有的个案比较特殊,则需要叠加更多的服务内容,比如术后的康复培训、术后家庭经济支持,康复后儿童个人发展等。

  4.介入服务

  这个环节是医务社工服务的最核心环节,也是最体现其“人文性”和“专业性”的步骤。介入服务之后,社工会全程陪伴患儿及其家庭从入院到出院的整个过程,平均服务时间都在10小时以上,有些会时间更长,包括直接服务和文案服务。

  由于前期的资格筛查和需求评估阶段医务社工已经与受助人建立了比较基本的信任关系,在住院期间,医务社工会根据具体情境进一步了解患儿及其家庭的情况。从帮助受助人熟悉医院和手术环节开始,协助患儿进行术前疏导,讲解相关医学知识,为患儿和家长提供情绪支持和专业知识的补充,这个过程能够有效地安抚他们的焦虑情绪。下面一个具体的片段可以呈现出社工对患儿提供服务的真实过程和受助人的反应。

  为了更好地熟悉手术的环境,社工实地去医院陪同,利用讲童话、图片的方式,讲解手术室、监护室环境。社工首先通过一起玩游戏,建立信任关系,一边讲故事,一边告诉将要发生的事情:天黑了,要睡觉,小萱(化名)开始与医生叔叔、护士阿姨一起玩游戏,首先妈妈会陪同小萱一起穿过通道,到达手术室,医生叔叔会打针,然后会睡觉,睡完觉,一定会醒过来,然后来到有猴子的地方,宝贝会有一个小床,床头上会有一个“小电视”,发出滴滴的声音,还会有各种小管子,与其他小朋友一起经历探险,爸爸妈妈在外边等待着。妈妈在旁边听的时候,流泪,给小萱“染指甲”蹲下时,小萱用手背给妈妈擦眼泪。(资料来源:春苗医务社工服务档案)

  我们看到医务社工用适用于儿童的语言描述了手术的过程,并且将这一过程浪漫化和游戏化,减轻了家长和儿童对手术的恐惧,而且医务社工这种情感的联结和陪伴让儿童和家长在面临人生重大困难时真正感受到人与人之间的温暖,深受感动。除了这种常规的术前术中术后的辅导和陪伴,对于有些特殊个案医务社工还会提供额外的帮助和支持。比如个别手术失败患儿死亡的案例,医务社工会帮助家长和医生做好医患关系维护,为家长做更长时间的心理辅导,处理儿童的后事,陪伴家长慢慢恢复。

  此外,春苗医务社工除了提供医疗和心理相关的服务,还在探索为一些学龄期患儿引入病房学校服务和游戏课程等服务,帮助患儿,尤其是复杂先心需要长期住院的患儿能够接受正常的教育,不至于耽误学业。

  5.结案和回访

  个案服务结案后,社工需要完成社工服务档案、医务社工个案服务统计表,以及将个案服务资料归档。事后还会对每一个服务的个案定期进行回访,了解患儿术后生活、学习的情况,家庭的生活状况等。对于一些生活极度困难的家庭,社工还会持续跟进,为他们寻找更多的救助资源,尽最大的努力让患儿家庭能够摆脱困境,为儿童的长远发展提供更好的环境。

  “我们曾经救助的一个复杂先心病孩子,父母非常积极乐观,一次我们社工到医院了解孩子情况时,孩子恢复得不错,但妈妈确愁眉不展,凭着社工的职业敏感度,询问妈妈是不是遇到其他困难?妈妈说爸爸和我在医院照顾孩子,眼看就要上冻了,家里的苹果还没有摘完和卖出去。家里就靠这些苹果的收入给孩子治病和生活。我们就发动志愿者去他家里帮忙摘苹果和发动自己的各种关系网络,帮他们在网上销售苹果。在当年活动结束之后,这一行动,还成为每年志愿者们自发组织去孩子家里找苹果、削苹果的活动。”(访谈资料4-20180612)

  “我们有一个孩子,手术出院后一段时间他说非常想学厨师,我们就帮他联系了百年职校--南京校区,但是由于他当年身体条件没有完全恢复,我让他去做个体检,体检结果不是特别好,我就跟他说让他先好好休养一段时间,身体调理好之后再学。他听了我的建议,在家休养了半年,后来身体调整好了,在南京校区入学,学习厨师专业,经过2年的学习,现在这个孩子已经是五星级酒店的厨师了。”(访谈资料4-20180612)

  从这一个个具体的案例中我们能够看到,春苗基金会与患儿及其家庭之间建立了一种长期、深远的关系,这种关系不是简单的手术费用的资助,而是通过救助关系上升到一种人与人之间的关怀和价值理念的传递。

  (三)医务社工的服务模式

  春苗基金会医务社工模式目前走在探索的前沿,通过对其服务流程和服务内容的基本介绍和个案呈现,可以对其服务模式有一个直观的印象。这一部分,笔者将会对其服务模式进行框架性的梳理,主要根据儿童慈善需求层次理论将春苗医务社工服务的“需求-服务-技术”几个方面进行综合呈现(见表2)。

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  在对春苗社工服务模式的基本框架进行呈现基础之上,我们需要强调以下几个要点:

  首先,春苗医务社工服务模式的起点与核心是受助对象的需求,春苗基金会始终坚持以服务对象为核心,在于受助对象真实的接触和互动过程中了解其需求,进而提供相应的服务,不断完善自身的专业技能。正是因为始终围绕着需求,这一模式是一种开放式的生长模式,就像一颗种子,不断的生长,而不是陷入固定的流程和制度之中。

  第二,春苗医务社工服务模式满足了受助对象基础慈善、特殊权益、发展等各个层面的需求,是一个综合的服务体系。春苗基金会的医务社工根据每一个个案的具体情况选择服务内容,服务内容和服务质量的关键是医务社工的素质和技能水平。

  第三,春苗医务社工的专业技能是在实践中不断模式和积累而成,也需要学习一定的理论知识、医学知识等,但是在这些技能之外最重要的是要真正发自内心对受助对象的关怀和理解,具备较强的人文精神和同理心,只有有了这种理念,才能够不断地去学习更多的服务技能,更好地为受助对象服务。

  (四)春苗医务社工模式的社会意义

  从2010年成立至今,春苗基金会共通过医疗社工的模式为先心病等大病儿童提供资助服务累积2122人次,为患儿及家属提供救助咨询服务累累计达6928人次元。相比于其他大规模的先心病救助项目(18),这些数字并不突出。但是,春苗基金会的医务社工项目的主要社会意义和价值并不在于规模,而是其代表的一种人文化社会服务的趋势。这一服务模式产生的社会意义和价值主要体现在对社会问题的深度解决和对人的长远影响上,很难通过数字去量化。

  1.春苗医务社工模式可以有效化解医患冲突

  正如前文所述,复杂先心病救助过程非常复杂,手术风险高、死亡率高、手术费用昂贵等特点,较少有社会组织愿意系统性的救助复杂先心儿童。而春苗基金会却专门瞄准复杂先心,并且探索出了有效的救助模式,化解了医患冲突。

  之所以能够实现这样的效果,一方面,春苗基金会勇于承担责任和风险,他们愿意面对复杂先心救助可能产生的救治失败和死亡,在救助过程中作为法人主体去与医院和医生沟通,去承担责任,这就给医生吃了一颗定心丸,愿意去探索和尝试新的治疗方案,而不是选择轻易放弃孩子的生命。另一方面,春苗基金会的医务社工与患儿家庭建立深度的信任关系,医务社工的介入将医院、医生、患儿、家长等各个相关方有效的凝聚在一起,为了一个共同的目标而努力。患儿家庭相信基金会、相信医生是在为孩子的生命努力,而且这种信任不是简单的理性层面的认知,而是一种情感的联结,这就避免了手术失败后可能产生的纠纷和闹事。

  “如果没有社工服务,我们会有无数的纠纷、无数的欠费,跟医生的关系会很紧张。我们用社工的一些方法,用心理学的一些方法,再加上医疗知识的支持,结合在一起,在术前和术中陪伴家长,给家长一些心理的辅导,帮助他度过这个艰难的时期。我们的社工会和患者的家长做一个深度的交流,和医生做一个深度交流。比如说我们跟患者交流的时候,我们事先给他告诉他有三种可能性发生,然后先告诉他这个预案是什么,发生以后会发生什么情况,你要怎么处理。提前我们告诉他,手术有三种可能,好、死、不好不死,出不了院,三种情况分别怎么办。你要有纠纷,对医院有意见要先到医学仲裁委员会,然后仲裁完了你不满意上法院,法院的判决是多长、多长时间,法律以后的所有的该发生的事情我们都告诉他。也就是说我们和医院在处理这个问题上的差别是我们用社工的手法,会陪伴,会沟通,完了最后解决了问题,使得闹事率大大降低。”(访谈资料1-20130702)

  医患冲突是公共服务中的一个难以彻底解决的问题。近几年来,医患关系日益紧张,医患纠纷不断升级,他们之间的信任关系往往被对立冲突取代。而我们从春苗的案例中看到,医务社工服务模式是一条有效化解医患冲突的可行路径。如果能够在更多医院推行这一模式,将可以在更大范围内系统的解决这一社会问题。这也是春苗医务社工模式的社会价值之所在,虽然其项目规模很小,但是却代表了一种解决宏大社会问题的有效探索。

  2.春苗医务社工模式提供了一种人文化的就医体验

  我国当前由于医疗资源不足、医疗体制限制等各种原因导致公众在公立医院的就医体验较差。医生、护士每日工作压力普遍较大,缺乏耐心,大多数情况下患者感觉被冷漠对待,无法享受平等的尊重和来自医生的关心、理解。在这样的状态下,医患之间始终处于紧张状态,患者一方面承受着身体的痛苦,另一方面还要面对冰冷的医疗服务。公众需要一种人文化的、温暖的就医体验。

  而我们在春苗医务社工模式中看到了这种人文化的服务实现的可能,一个好的医务社工需要具备全方位的素养和知识,社工的同理心、热情、倾听和对人性的理解让他们能够更好地感受患者的痛苦,也能够引导患儿和家长在更高的层面上理解病痛、面对生命中的苦难。这是一种超越身体层面的、带有情感关怀的就医体验。人文化就医体验是一种普遍的社会需求,这也是春苗医务社工模式的社会意义和价值所在。

  3.春苗医务社工模式实现价值与专业的统一

  接受春苗基金会救助的家庭和孩子感受到了来自他人和社会的关爱,这份关爱不仅仅来自资金的支持(事实上,很多资金救助会引起养懒、依赖、不知道感恩等现象),更重要的是通过医务社工在整个治疗过程中的真诚陪伴和精神鼓励,通过人与人的深度联结传递的。受助人发自内心地感受到这份关爱,才会愿意去传递这份爱,这绝对不是简单的资金支持和道德说教能够达到的效果。

  “前一段时间我去参加了一个我们之前救助孩子的婚礼,她邀请我,我就去了,在婚礼现场非常感动,她和家人都说将来一定要帮助其他有需要的人,这就是我们的理念和目的,希望这些孩子和家庭能够将这种助人的价值传递下去。”(访谈资料4-20180612)

  此外,还有前面提到的春苗基金会帮助患儿家庭卖苹果的案例,从2013年开始,妈妈每年年末都会来到春苗办公室,代表孩子捐赠1000元,到目前已经坚持了五年,希望帮助更多的孩子。我们看到,一个好的社会公益项目往往都是能够传递某种价值理念、引领行业或社会发展的,这种价值理念不是口号的倡导,而是落实到每一个服务的细节,因价值推动专业技术的发展,用专业服务去承载内在价值,最终实现了价值与专业的统一。

  (五)春苗医务社工模式的复制与推广

  春苗基金会目前已经探索出一套比较成熟的医务社工模式,虽然他们认为与国际先进经验相比还有一定差距,但是已经走在国内医务社工领域的前沿。因此,他们希望能够将模式推广和复制出去,以使更多的孩子受益。

  “我们再怎么努力,光靠我们自身怎么能救得过来这些孩子,所以我们还是要帮助其他的机构让他们也能有能力去救助孩子。我们可以提供春苗基金会的经验、技术,不论最后是否冠以春苗基金会的名字,我们的根本目的就是更多更好地救助孩子。”(访谈资料2-20161124)

  为此,春苗基金会开展了多种方式探索模式的推广与复制,基金会主要在推动行业标准制定、推动医院医务社工试点、支持和培育小微社会组织、培训和支持行业优秀人才等几个方面开展了如下工作。

  1.推动制定复杂先心病救助标准

  春苗基金会在救助复杂先心病的过程中探索出来一套成熟的模式,不仅包括医疗技术层面还包括医务社工的服务体系,而这套模式也取得了非常可观的效果,春苗基金会救助的复杂先心病的死亡率远远低于平均水平。如果能够在国家层面推广春苗基金会模式就可以救助更多的患儿,为此,春苗基金会也在探索推动国家政策,通过做出详细的数据报告递交给国家卫生部门,推动国家给予政策和资金支持。目前,春苗基金会的创始人刘东医生已经开始参与我国医务社工的操作和评估标准的制定,这些都是春苗基金会多年探索经验的重要价值。此外,春苗基金会通过医务社工也了解到各地的农村医保报销的真实数据,这些来自基层和一线的数据也帮助民政部门和卫生部门进一步的政策落实提供了依据。

  2.推动医院设立医务社工试点

  目前春苗基金会的医务社工模式是春苗基金会自己要招募和培训医务社工,然后再将医务社工放到医院跟进个案,虽然目前基金会会合作医院都建立了比较好的关系,医院支持医务社工在院内开展各项工作,例如有的医院为医务社工提供办公场地等。但是这种机制本质上并不符合医务社工的本质。最好的模式以推动各大医院能够设立自己的医务社工部门或专职岗位(虽然目前很多医院有医务社工部门,但大部分承担了行政事务,并未真正进入人文化服务的轨道),春苗基金会等专业组织可以帮助医院进行医务社工培训和督导,形成一种外部支持。

  春苗正在积极推动这一路径的实现。春苗基金会正在探索一条与各大医院、地方医院的合作方式,包括开展医院院长高级研修班,让医院院长们对医务社工有更加清晰和全面的认识,思考将医院社工落地的方法。

  春苗基金会目前已经与北京阜外医院合作,春苗基金会的专业医务社工在阜外医院开设了咨询门诊,在每个周一、周三、周五的上午为前来咨询的先心病儿童家长进行救助咨询,不仅为其提供资金支持和手术支持,同时也会对患儿家长进行简单的心理疏导和医患调解。而春苗的这部分服务是针对所有来到医院进行咨询的个案,而不仅仅是基金会自己的个案,这实际上已经代替医院完成了“医务社工”岗位的工作。同时,随着春苗在阜外医院服务的深入人心,受到医院医疗团队、管理团队的肯定,阜外医院将提供场地,春苗将进入场地提供家庭心理支持服务和医护人员的支持服务。但是,未来春苗基金会希望医院能够在春苗的带领下慢慢培养出自己的医务社工专业人才和部门,形成一种内部机制,而不是全部依靠社会组织的外部机制。此外,春苗基金会为了在更大范围和更加根本的解决先心病儿童救助的问题,还在探索支持地方医院的方法,让有需要的患儿可以不出省就能够得到高水平的医疗救助,同时也可以得到较高比例的医疗报销。目前基金会正在与内蒙古地区心脏病中心以及政府合作,通过摸索社会组织、医院系统、政府之间的合作框架,建立当地患儿各系统间无缝对接的社会服务框架,具体表现为:春苗和医院合作建立专项基金,医院负责医疗干预、下乡筛查、建立医务社工中心,基金会在当地招募社工并给予培训、一定资金支持,然后慢慢由医院能够接盘自我管理。

  3.医务社工人才培养计划

  2016年初,春苗基金会开始尝试建立医务社工培训体系,为来自社会组织、医院、政府社会服务部门等的社会工作者和志愿者进行专业的培训。春苗基金会非常注重整合各种资源共同推动医务社工培训体系的建立和推广。目前春苗基金会的培训课程主要接受香港瑞银基金会的资助,通过基金会的资助覆盖学员的培训费用和各项成本。

  春苗基金会已经形成了比较系统的社工人才培养体系,包括三个级别、四个方向共12门课程。包括医务社工职业素养、社会福利与社会工作基础、儿童健康维护与促进、医务社会工作方法、医务社会工作实务技巧等内容。春苗基金会对于医务社工的培养模式以集中授课为主,通过100课时的医务社工理论学习以及200课时的医务社工实操环节,为受训者提供一套较为完整的社工课程。并在受训者结束课程的六个月内,定期进行跟踪回访。相比于高校的社工培训,春苗基金会的医务社工更加聚焦也更具实务性,让学员能够在实际工作中有所应用。

  在此基础上,春苗基金会还在探索能够发掘医务社工领域的优秀人才,给予其更加个性化的个人成长支持,以此培育一批在行业内能够起到引领作用的人,推动整个行业人才的发展。

  4.支持小微社会组织

  春苗基金会意识到凭借自身一家组织的力量服务真正满足越来越多的社会需求,他们希望能够有更多的组织加入医务社工的服务之中,因此,他们正在探索的另一个方向是支持和培育医务社工领域的小微社会组织,小微社会组织的发展是整个行业发展的重要基础。尤其是在京津冀协同发展的大背景下,将春苗医务社工的经验推广到更多外省市地区,服务更多的人群。

  四、总结与建议

  社会组织作为提供社会服务的重要主体,可以承担大量政府没有能力承担的服务,而且社会组织提供的社会服务相对更加专业、细致和深入。不仅如此,社会组织在探索解决社会问题的有效模式方面具有重要的作用。

  春苗医务社工服务模式经过近八年的实践探索,已经初步形成比较完善的服务体系。根据公益项目层级理论,春苗基金会的医务社工服务模式是一种人文化的社会服务,具有鲜明的“人文化”和“专业化”特点。其医务社工服务模式满足了受助人基础慈善、特殊权益、发展等各个层面的需求,为受助对象提供丰富的、个性化的服务内容。该服务模式在应对复杂先心病儿童救助的过程中证明社会效果明显,能够有效地化解医患冲突,提供人文化的就医体验,并且能够通过专业的服务传递人与人之间的关爱,对受助人产生深远的价值影响。

  在人文化社会服务的基础之上,春苗也在积极探索整合社会多系统(政府、儿童福利机构、医疗机构)的资源,将医务社工的模式拓展到社区和更多社会系统之中,例如春苗在社区内建立多元服务的养育中心、尝试探索与更多儿童福利院合作推动人文化的照护和养育模式,以及推动建立医务社工行业协会,这些系统性的做法反映出春苗基金会正在进入社会治理层级和推动社会创新和变革的层级。

  通过分析,笔者认为春苗基金会的“医务社工模式”是社会服务领域的前沿探索,具有较大的推广和复制价值。首先,对于社会组织而言,尤其是儿童大病救助领域的社会组织,可以借鉴或学习春苗医务社工模式,在流程化、规模化的救助模式之上增加更多“人文化”色彩。社会组织之间应该加强合作与交流,整合公益资源,为更多的儿童提供更高质量的服务,达到社会价值和社会效益的最大化;其次,对于医院来说,可以在医院内部建立医务社工部门或设立专职岗位,但是务必避免这一部门陷入行政化运作,可以学习和借鉴春苗模式,实现医务社工真正介入医疗过程,化解我国社会当前紧张的医患关系,提高我国公众的就医体验;再次,对于政府部门和相关政策制定部门而言,可以对社会组织的创新模式进行深入考察,对有效的服务方案提供政策引导和资金支持,这是在新型社会治理的大背景下政府与社会组织合作的有效模式。在这个过程中社会组织作为探索者、创新者,政府可以作为推动者、支持者,二者之间密切配合共同推动社会问题的解决。

  注释:

  ①倪明胜:《社会服务概念辨识与路径优化》,《江西社会科学》,2014(2)。

  ②王思斌:《社会服务的结构与社会工作的责任》,《东岳论丛》,2014(1)。

  ③萨拉蒙:《全球公民社会——非营利部门国际指数》,陈一梅等译,北京大学出版社,2007,第27-29页。

  ④王名:《社会组织论纲》,北京:社会科学文献出版社,2013,第101页。

  ⑤邓国胜:《公共服务提供的组织形态及其选择》,《中国行政管理》,2009(9)。

  ⑥倪明胜:《社会服务概念辨识与路径优化》,《江西社会科学》,2012(2)。

  ⑦卫生部:《中国出生缺陷防治报告》,2012。

  ⑧卫生部:《儿童先天性心脏病4个病种临床路径》,2010。

  ⑨(11)(12)北京七悦社会公益服务中心:《爱佑慈善基金会爱佑童心项目评估报告》,2018。

  ⑩耿春雷:《第一届儿童心脏病国际论坛揭开儿童先心病救助新篇章》,《社会与公益》,2012(12)。

  (13)目前基金会正在对机构名称和业务范围进行变更,变更后的名称为北京春苗慈善基金会。

  (14)四次正式访谈分别为2013年7月2日春苗基金会评估访谈(包括对基金会理事长刘东、秘书长崔澜馨、核心员工等的全面访谈,访谈人为陶传进),2016年11月24日对春苗基金会秘书长崔澜馨进行深度访谈(访谈人朱照南),2017年4月20日对春苗基金会理事长、秘书长和项目主管进行深度访谈(访谈人陶传进、朱照南、孙闻健),2018年6月12日对春苗基金会秘书长进行电话访谈(访谈人朱照南)。

  (15)陶传进:《基金会在社会发展中的作用研究》,中国国际经济技术交流中心委托课题,2014。

  (16)北京师范大学社会公益研究中心:《慈善项目分类标准研究》,2014。

  (17)北京师范大学社会公益研究中心:《中国儿童慈善需求研究报告》,中国儿童少年基金会委托课题,2012。

  (18)截至2017年10月,爱佑童心救治患儿数量超过45,000名,是全球最大的孤贫先心病儿童救助项目。2015年的项目总支出金额约为10,683.05万元,2016年的项目总支出金额约为12,938.95万元。

作者简介

姓名:朱照南 工作单位:北京化工大学文法学院